Con este título, la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, AFA Las Rozas (Madrid), conjuntamente con la Fundación Mayores de Hoy y la Asociación Música en Vena, han promovido un proyecto para dar visibilidad al papel de las personas cuidadoras.

Durante un año, las tres entidades han llevado a cabo diversas actuaciones, como la organización de conciertos en residencias o la participación en el programa de radio Palabras Mayores, de Grupo SENDA. Este ciclo ha culminado con la celebración, el 29 de noviembre, de la jornada “Hablemos de humanización. La voz de los cuidadores”, en la residencia Reina Sofía de Las Rozas.

 

Humanización de los cuidados

La jornada estuvo conducida por Maricruz Aguilar, cuidadora familiar y voluntaria de AFA Las Rozas.

El director general del Mayor y de la Dependencia de la Comunidad de Madrid, Óscar Álvarez, fue el encargado de la inauguración. Reconoció la labor diaria y silenciosa de los cuidadores y destacó la necesidad de incrementar los recursos, tanto en los centros como en las prestaciones. Se refirió también a los cambios normativos que se están impulsando desde la Consejería, para simplificar los cuidados, poniendo el foco en el catálogo de servicios, para que todo el que quiera permanecer en su entorno pueda hacerlo contando con los recursos necesarios.

Álvarez indicó que está previsto aprobar en breve una nueva orden de acreditación de centros, adaptando los modelos para tener en cuenta la historia vital de las personas. Concluyó indicando que el movimiento asociativo es fundamental, porque llega donde no pueden hacerlo las administraciones públicas, y transmitió su apoyo a AFA y al conjunto de cuidadores. 

La presentación de la jornada estuvo a cargo de los presidentes de las entidades participantes. Miguel Ángel López -Quesada, presidente de AFA Las Rozas, expuso cómo surgió la idea del proyecto, impulsado por su organización, que cuenta con más de 20 años de historia, un proyecto que ha permitido que el mensaje del papel del cuidador haya llegado a más de 500 personas .

Por su parte, Matilde Pelegrí, presidenta de la Fundación Mayores de Hoy, reafirmó el objetivo del proyecto: dar visibilidad al mundo de los cuidados, a los cuidadores familiares y sus necesidades, y también a los cuidadores profesionales, reconociendo la importancia de dignificar su trabajo y darles visibilidad, y agradeció a Grupo SENDA, patrono e la Fundación, la difusión de las actividades del proyecto.

La presidenta de Música en Vena, Virginia Castelló, se refirió a las actuaciones que realizan los músicos de la asociación en las residencias, especialmente a través del programa “Canta y recuerda”, porque la música cura, anima y alegra el alma. 

Inauguración

Red de apoyo al cuidador

Seguidamente tuvo lugar la mesa redonda “Red de apoyo al cuidador”, moderada por Miguel López-Quesada, presidente de Dircom, la asociación de directores de comunicación, y familiar de una persona enferma de Alzheimer, en la que participaron Tania Martínez, psicóloga de AFA Las Rozas, y Carlos Pascual, cuidador familiar. 

Los ponentes plantearon la realidad de un proceso que, en un principio, “parece que sólo le pasa a uno”, que genera una sensación de soledad inmensa. Por eso, desde AFA apuestan por no esperar a que el cuidador acuda a la asociación, sino que es necesario llamarles, ofrecerles apoyo, para evitar el aislamiento.

Entre las acciones más importantes impulsadas desde AFA, Tania Martínez destacó el grupo de ayuda mutua, el servicio online o las visitas domiciliarias, y reconoció el importante papel de los voluntarios, como Carlos, que con su experiencia como cuidador ayuda a otras personas que están pasando por el mismo proceso. En su opinión, los cuidadores necesitan conocimiento y apoyo, y es importante también que cuiden su salud y mantengan actividades más allá del cuidado.

La mesa concluyó con la necesidad de dar visibilidad al cuidador, para lo que el moderador invitó a los asistentes a contar sus historias, darlas a conocer a los medios y en las redes sociales, para que sirva de amplificador de una realidad que cada día está más presente en la sociedad.

 

Humanización de los cuidados

La segunda mesa redonda, “Humanización de los cuidados”, estuvo moderada por Felipe Ribagorda, voluntario de la Fundación Mayores de Hoy, quien recordó sus años como cuidador, reconociendo que siempre queda la duda de si se habrá cuidado bien. En la mesa participaron Claudia Morales, psicóloga de AFA Las Rozas, y Manuela Chaves, cuidadora familiar. 

Cuidar unos a otros fue el gran paso en la evolución. Así lo entiende Claudia Morales, quien indicó que es necesario cambiar la culpa por la responsabilidad, y que el cuidado sea una experiencia de crecimiento personal. Cuidar es un proceso en el que, poco a poco, se va asumiendo la aceptación de la realidad. “Humanizar es buscar el bienestar para la persona que cuido y también para mí como cuidador”, fue una de las conclusiones de la mesa.

 

La experiencia de los cuidadores

Especialmente interesante resultó la participación del público. Algunos cuidadores compartieron su propia experiencia, desde el que se califica a sí mismo como estoico, pasando por el que se reconoce como estricto o el especialmente sensible. Pero seguramente lo más emotivo fue concluir que amar es cuidar. Si no se ama no surge la empatía. “El amor nos hace fuertes”, reconocieron.

La jornada concluyó con la lectura, por parte de la fundadora de AFA Las Rozas, Rosa Brescané, del Decálogo sobre la humanización de los cuidados, un documento abierto, que marca la ruta para futuros encuentros.

La clausura estuvo a cargo del alcalde de Las Rozas, José de Uz, quien reconoció la importancia del movimiento asociativo, y brindó su reconocimiento, apoyo y gratitud a AFA y a las entidades participantes.

Decálogo Humanización

Con la colaboración de:

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El pasado 5 de mayo el centro residencial Vitalia Las Rozas vivió una jornada muy especial en la que la música y la humanización de los cuidados fueron los protagonistas.

 

Los residentes de Vitalia Las Rozas tuvieron la oportunidad de vivir una jornada muy especial el pasado 5 de mayo, gracias a AFA Las Rozas y a Música en vena. Una jornada marcada por el poder que tiene la música en cualquier contexto y sobre todo para evocar recuerdos, y por la importancia de humanizar los cuidados. Esta jornada se enmarca dentro del proyecto de AFA Las Rozas “Nueva mirada a los cuidaos”, que cuenta con el respaldo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, de la Fundación Mayores de Hoy y de Música en vena. Entidades que se han unido para reforzar la necesidad de humanizar los cuidados. 

La psicóloga experta en Alzheimer y otras demencias, Claudia Morales, fue la encargada de impartir la charla sobre humanización que estuvo dirigida a los cuidadores profesionales del centro residencial. Esta experta explicó que un cuidado humanizado implica atender no solo a la persona que necesita los cuidados, “sino también atender a los cuidadores familiares y a los profesionales”. Morales recordó que la sobrecarga a la que en muchas ocasiones se ven expuestos los cuidadores puede incidir de forma notable en su bienestar, por lo que es imprescindible “atender también sus necesidades, aquellas que incluyen su bienestar emocional, mental y transpersonal, es decir, aquello que le da sentido a su día a día en los cuidados”. Por eso la psicóloga priorizó términos como “presencia, atención, tacto, tiempos para el contacto con el otro” y tratarse con respeto y con compasión. Morales reconoce que este tipo de encuentros ayudan a fomentar la “reflexión de los cuidadores, de las instituciones y de la sociedad en general, para promover una cultura de cuidados transformadora”. 

 

La música como herramienta

La organización Música en vena fue la encargada de revalorizar el poder de la música con los residentes durante esta jornada. La artista Analisse, que forma parte del programa Canta y recuerda, consiguió que los residentes disfrutaran de los temas que interpretó y que vivieran un día muy especial. La cantante recuerda que el objetivo de este evento era facilitar a los residentes del centro desconectar de sus rutina “y recordar con emoción algunos de los momentos más importantes vividos a través de la música”. El repertorio elegido para la ocasión estuvo formado de canciones de los años 50, 60 y 70 que los usuarios del centro reconocieron fácilmente y que les hizo bailar y aplaudir constantemente. Como reconoce la propia Analisse, fue una jornada cargada de sonrisas y de miradas de emoción en la que los residentes “bailaron, cantaron y se conmovieron”. 

 

Próximas citas

El miércoles 31 de mayo, en la Residencia Orpea de la calle Clara Campoamor, 2, en Madrid. La cita es a las 11,00 horas. 

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Durante todo este año se lleva a cabo un nuevo proyecto que supone una nueva mirada a los cuidados como experiencia humanizadora. Se trata de una iniciativa cuyo objetivo último pasa por revalorizar la figura del cuidador familiar de personas con Alzhéimer, que pone en marcha la Asociación de Familiares de Alzheimer AFA Las Rozas, con el apoyo de la Comunidad de Madrid, la Fundación Mayores de Hoy y la ONG Música en vena. 

 

Nueva mirada  a los cuidados como experiencia humanizadora, es el nombre del proyecto que, durante todo este año, va a desarrollar la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Las Rozas, AFA Las Rozas. Una iniciativa que cuenta con el apoyo de la Comunidad de Madrid, y la colaboración directa de la Fundación Mayores de Hoy y de la ONG Música en vena. Un proyecto que se presentó, el pasado 4 de febrero, en el programa de radio Palabras Mayores que Grupo Senda produce en Decisión Radio

Un programa que, además, como explicó la presidenta de la Fundación Mayores de Hoy, Matilde Pelegrí, forma parte del proyecto ya que una parte importante del mismo es la difusión de lo que materialice y de la formación que vaya ofreciéndose que ayude a poner en valor la figura del cuidador informal. 

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El presidente de AFA Las Rozas, Miguel Ángel López Quesada, está convencido de la necesidad de “humanizar la función del cuidador”, una función que él conoce muy bien porque es su principal ocupación hace algunos años (su esposa sufre Alzhéimer). Una humanización que para él “tiene claramente tres patas que son fundamentales: formar al cuidador, ayudar a presentar en sociedad la palabra cuidadores en este país, porque parece que no existimos, presentarlos a través de los medios de comunicación, y dotarle de toda la formación adecuada”. López Quesada reconoce que el cuidador tiene una cualidad muy importante, y es que “todo lo que hace y todo lo que habla, nace del corazón”.

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Cualidades que reafirmó el Director General de Atención al Mayor y a la Dependencia, Juan José García Ferrer, quien afirmó que “para cuidar hay que tener dos cosas: pasión y compasión. Los conocimientos se adquieren, pero eso se tiene o no se tiene”. Además, García Ferrer aseguró que la Comunidad de Madrid con este proyecto quiere ayudar al cuidador, “especialmente al cuidador de las personas con demencias”, para lo que hay que dar diferentes pasos más allá de la formación. Tenemos que establecer mecanismos de cooperación con las entidades para que esa formación sea lo más eficiente posible. Es verdad que gozamos de una comunidad que representa porcentualmente, junto con Andalucía, los dos territorios de España con mayor número de personas que pueden acceder a servicios de teleasistencia, pero tenemos que incorporar dentro de esa teleasistencia determinados elementos que sean no solamente preventivos, sino que también sean de apoyo para el cuidador en un momento determinado”.

Como ejemplo de esos elementos, Director General  recordó que en la convocatoria de este año de las Rutas Culturales para Mayores, la Comunidad de Madrid ha reservado “350 plazas para cuidadores de personas en situación de dependencia, facilitándoles que puedan viajar cuatro días, tres noches gratuitamente y la comunidad facilitará, dentro del marco jurídico de sus estancias temporales, una semana una estancia temporal para estas personas”.

También hay que adaptarse a una realidad que nos pide respuestas. De ahí que desde el gobierno autonómico se vaya a cambiar el decreto de dependencia “para que aunque la persona no viva en el propio domicilio, uno pueda ser cuidador informal, porque muchas veces emplean muchas horas en ese cuidado informal, aunque cuente con otro tipo de apoyos”. Seguir avanzando y ofreciendo ayudas a los cuidadores porque ” tenemos que hacer todo lo posible para dignificar no solamente el cuidado y reconocerlo socialmente, dignificar la enfermedad y la persona que la sufre porque tiene una historia de vida y aprovechar en ese sentido, desde el marco de la investigación, aquellas herramientas que sean mejores”. 

Pelegrí explicó que el papel de la Fundación es dar difusión a este proyecto porque, “como siempre afirma Miguel Ángel, no sólo hay que hacer programas para los cuidadores, para las personas que cuidan. Hay que contarlo, hay que decirlo. De manera nosotros, desde la fundación y nuestro conocimiento del mundo de las personas mayores, podemos aprovechar que Grupo SENDA, que es uno de nuestros patronos, es un grupo especializado en información para personas mayores y para el sector sociosanitario. Estamos aquí para dar todo el apoyo al proyecto y darle toda la difusión posible”.

El poder de la música

La fundadora y Presidenta de Música en vena, Virginia Castellón, también se mostró encantada de formar parte de este proyecto. Y reconoció el poder que tiene la música para las personas mayores y sobre todo para las personas con demencia. “Cuando estamos frente a una persona con demencia y escucha la música, vemos una transformación brutal, cómo pueden conectar con la música de su época, como participan, como se les nota el cambio de humor, se emocionan”. 

Un poder, el de la música, que también llega al cuidador. Castellón reconoce que ese acercamiento que facilita la música es esencial. “Y es tan importante ese acercamiento a los mayores. Es tan importante tocarle, solamente con ponerle la mano en el hombro y aquí hacerle sentir que estás aquí  para acompañarte, con eso es suficiente. La música no es solo música, es compañía, es humanizar, es consolar, es esperanza, es calidad de vida. Es todo”, concluye. 

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